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蔡磊:未到绝境处 彼岸花不开 渐冻症科研再启新程【快讯】

   日期:2025-02-28 21:39:03     来源:互联网    作者:亮眼睛之窗网    浏览:72    
核心提示:2025年2月28日,是第18个国际罕见病日,也是蔡磊与渐冻症(ALS)抗争的第六个年头。2019年,时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊为渐冻症,这场罕见病彻底改变了他的人生轨迹

2025年2月28日,是第18个国际罕见病日,也是蔡磊与渐冻症(ALS)抗争的第六个年头。2019年,时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊为渐冻症,这场罕见病彻底改变了他的人生轨迹。从商业精英到罕见病患者,再到科研推动者,蔡磊用行动诠释了“生命在倒计时,与其等死,不如战斗”的信念。

蔡磊:未到绝境处 彼岸花不开

渐冻症,学名肌萎缩侧索硬化症(ALS),是一种运动神经元病。患者的运动神经细胞逐渐受损,导致肌肉萎缩无力,最终瘫痪,身体如同被“冻住”。作为“世界五大绝症之首”,渐冻症目前尚无有效治疗方法,患者的生存期通常只有3到5年。

蔡磊:未到绝境处 彼岸花不开 渐冻症科研再启新程

自2019年确诊以来,蔡磊没有被病魔击垮,反而以超乎常人的勇气和毅力投身于渐冻症的科研和公益事业。他搭建了全球最大的渐冻症患者科研平台“渐愈互助之家”,注册患者超过1.5万人,并带头捐献脑组织和脊髓组织,为科研提供宝贵样本。为了填补科研资金缺口,蔡磊与妻子段睿创立了“破冰驿站”直播间,通过直播科普渐冻症知识并筹集资金。

蔡磊:未到绝境处 彼岸花不开 渐冻症科研再启新程

在蔡磊的推动下,渐冻症科研取得了显著进展。2024年,部分基因类型的研究已进入I期临床试验阶段,10条药物管线进入临床试验,中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面突破。蔡磊还积极推动法律、伦理和经济层面的改革,为罕见病患者创造更好的治疗环境。

 
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